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丁玎教授:抗癫痫事业里,每个人都是“小齿轮”

乐鱼全站app下载 常见神经科疾病癫痫癫痫预防 2021-06-11 10:36

很多人都问过我同样的问题,如何看待癫痫这种疾病?我的回答永远是:没有人比患者更了解癫痫,而我们永远在外围。

作为国际癫痫病友会副主席、中国抗癫痫协会副秘书长、复旦大学附属华山医院神经病学研究所流行病学专家丁玎教授却认为,对于癫痫自己依旧“知之甚少”。

当癫痫病因依旧成谜,当污名化、病耻感正困扰患者,丁玎教授和她的同行们早已将目光从“病”转移到“人”的身上。

面对癫痫疾病,丁玎教授期待,抗癫痫事业里每个人都是“小齿轮”。

“陪伴式”医患关系

目前的诊疗水平癫痫尚不能被根治,控制癫痫发作之后,患者将进入漫长的随诊期,有的甚至需要终身前往医院“打卡”。

对部分癫痫病人来说,“癫痫是一个没有终点的疾病,会伴随患者直至死亡。”尽管当用药之后,患者的癫痫发作得到很好控制,表面看他们和正常人一样。

从事癫痫诊疗的医生有种特殊的职业体验,他们会在不知不觉中以疾病为桥梁融入到患者的人生路途中。

漫长的随诊过程中,患者正经历上学、青春期、结婚、生育、更年期等诸多人生节点。

每一个人生节点上,他们会再次走进诊室,也许医生能给予的不再是疾病用药方面的指导,更多的是“能与不能”。

全生命周期的参与,治疗已经位居其后,更多的是医患之间的陪伴与守候,医生也悄然成为家庭中的一员,分享癫痫患者家庭的喜怒哀乐。

癫痫患者就像归巢的鸟儿,获取鼓励和支持之后再次飞翔。

“一直回来复诊,每一个生命节点都会想起医生,这种医患关系非常特别,慢慢演变成保驾护航的关系。”丁玎教授说。

“抗”字的背后

在中国抗癫痫协会举办的第八届CAAE国际癫痫论坛—癫痫患者关爱专场中,作为主持人,丁玎教授被很多病友称呼为“老师”而不是“医生”。

师者,传道、解惑、授业,称谓变化的背后埋藏着诸多故事。

从事癫痫疾病研究多年,对于“抗”字,丁玎教授有着深刻的理解和解读。

别的疾病多是治,癫痫疾病更多的是对抗。患者要对抗自己的自卑感,对抗社会的歧视。

深知癫痫疾病的“性格”,丁玎教授更认识到“抗”的分量。

大发作的场面很难堪,大庭广众之下的表现没有尊严,尽管只有几分钟,对于患者的心灵打击是巨大的。

发作不可预测,癫痫患者的人生充满着“不确定”。

完全活在对将来无法控制的预期中,这种感觉很煎熬、很紧张。

谜题与答案

癫痫留给医生很多谜题,疾病成因、精准预测发作、如何彻底根治……

癫痫患者则留给医生的是确切答案,有时治愈,常常帮助,总是安慰。

“生活质量”,成为悬在癫痫疾病诊疗医生头上的拷问。

哀大莫过心死,癫痫得到控制之后,患者依旧活在惴惴不安和歧视之中,这不是医生想看到结果。

“药物、手术等手段能够控制癫痫的发作,这算治好吗?”

作为“癫痫患者心理干预援助项目(上海)”的负责人,丁玎教授看到药物之外患者更需要的东西。

“抑郁、焦虑是癫痫患者普遍存在的问题,不得不承认心理干预在癫痫治疗中的作用。”

从“治疗”到“关爱”,从“控制”到“帮助”,面对癫痫,医生究竟能做什么、该做什么,从事癫痫疾病诊疗的医生已经很清楚。

怎么把疾病机制研究清楚,攻坚克难疾病成因,药物治疗手段取得突破,这是我们应该做的。

另一方面,医生可以做的更多。

我们做这么多社会层面的工作,消除歧视和病耻感,就是为了让患者获益。这是长远工作,不再谈癫痫色变,需要好几代人的努力与接力。

期待更多患者向阳而生

让癫痫患者向阳而生,这是所有从事癫痫诊疗医生的共同的心愿。

在中国抗癫痫协会的倡导下,中国抗癫痫协会设置有癫痫病友工作委员会,在其倡导、指导下,大量从事癫痫诊疗的医生牵头成立病友组织,广泛开展患者关爱活动。

丁玎教授看到了进步和改变。

最初是患者教育、疾病科普、用药知识指导、防护知识宣教等,现在更多的是如何与疾病共存,提高生活质量,开发业余爱好,实现人生价值。这个群体也在崛起,他们在努力发出自己的声音。

尽管中国抗癫痫事业往上走了一个台阶,丁玎教授希望还能继续加速往前走。

与发达国家相比,针对癫痫患者的诊疗和支持依旧有很大的提升空间。

从治疗的角度来看,经济发达地区三甲医院、教学医院,诊断、治疗手段与国外相仿,已实现药物、器械的可及性,不过中西部地区依旧存在不足。

据流行病学调查,中国目前现有900-1000万癫痫患者,这相当于欧洲几个国家的人口总数。

“每个患者需求、期待值不同,个体化的诊疗和照护是我们奋斗的目标。”丁玎教授更期待在患者管理、支持上能做得更好。

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